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家族の想い・本人の想い

緘黙

トップ画像は森村万年草です。雨ざらしなのにわっさわっさ生えてくるとっても強い子。発色の良いきれいな緑ですよね。うちでは無理ですが、広い庭に敷き詰めたら圧巻でしょうね。

不安定な天気と職場の乾燥(年中湿度25%ぐらい)により、口唇が荒れに荒れてきたのでようやく皮膚科へ行ってまいりました。

もともと秋冬は乾燥による皮膚のかゆみがひどい(皮脂欠乏症っていうらしいです)ので、強めのステロイドを処方していただいていますが、口唇がこんなに荒れたのは初めてです。

季節の変わり目はなにかと身体に負担がかかりますので、皆さまお気を付けくださいませ。

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さて、先日知人が会社を立ち上げたということで、キックオフ会へ参加させていただきました。この方のお子さんには重度の知的障害を伴う自閉症があり大変ご苦労されてきました。

そんなご自身の経験から、同じようにひとりまたは家族だけで悩みを抱え込んでいる人たちにつながりを持たせて、みんなで子どもたちを支えていくという素晴らしい活動をしています。孤立させないということはとても大切なことだと思います。

障害を持ったお子さんを抱え、たった一人の主婦が一年で会社を立ち上げるということは並大抵のことではないと思います。もともと仕事もデキる方(元同僚です)でしたが、さすがの行動力だと脱帽しっぱなしでした。

会では、ご自身のプロフィールと、子どもと接する中での具体的な困りごと、実際に起きた危険なことなどを話されていました。あとはそのままでは使えない既製品を、ひと手間加えることで子どもでも使える道具になるということがあるそうで、ゆくゆくはその「あったらいいな」をカタチにしていく商品開発も手掛けたいと話されていました。

NPO法人ぴあっと という会社です。以下にHPの一文を掲載します。

私たちは、発達にゆっくりさや、凸凹があるお子さんと、
その周りにいらっしゃるご家族や支援者さんが
“あったらいいな”をつくっていく
相模原市で活動しているNPO団体です。

団体メンバーは発達障害や知的障害のある子どもの家族や
支援者、専門家などで構成されており、
立場や所属の垣根を超え、子どもたちを通して
地域でつながっていくことを目指しています。

障がいがあってもなくても、
地域の中で自分たちらしく暮らしていくことのできる
安心安全な社会を一緒につくっていきませんか?

NPO法人ぴあっと/代表理事 五十嵐舞子
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私は場面緘黙としてとても生きづらさを感じてきました。カウンセリングを受けていた母でさえ「喋れないことはよくないことだ」を当の私に言ってくるので、ずっと「私はダメな子なんだ」と思い完全に孤立してしまいました。今思うと家族もどうしていいのか分からなかったのだと思います。

小さい世界にいるとどうしても思考が狭くなり、偏った考えをしてしまいがちです。なので、本人とその家族の両方を支援できる環境があるということは、大変心強いと思います。

場面緘黙は昔に比べたらネット上にたくさん情報は転がっていますし、当事者の集まりなども見受けられます。私自身はなかなか勇気が出ず行けていないのですが、いずれ参加できるようになりたいと考えております。

みんなで優しい世界をつくっていきたいですね!

こちらのサイトも参考になさってください→ かんもくネット

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